Главная: Солнечные дети: Синдром Дауна Вопросы о синдроме Дауна - и наши варианты ответов на них

Линочка: ресурс Солнечные дети - сндром Дауна

Итак, естественные вопросы – и ответы, которые приходят (нам) на ум


За что это нам (родителям)?
Это не нам, а нашему ребенку выпала такая судьба. Наша задача – по мере сил помогать ему пройти путь, сужденный ему в жизни Богом.

...конечно же, болезнь не является наказанием за грехи родителей. Христос опроверг это, когда ученики, указывая на слепого, спросили у него: “Учитель, кто виноват в том, что этот человек родился слепым, он сам или его родители?” Иисус ответил: “Никто не виноват, ни он сам, ни его родители, но на нем проявляются дела Господни”. Таким образом, родители не должны тревожиться в этом отношении. (Мануэль Гомес Ортис)

За что это ему, невинному младенцу?

Синдром Дауна – не приговор, с ним человек может жить более или менее нормальной жизнью. Степень ее красочности и «счастливости» зависит на первых порах, пожалуй, только от состояния здоровья малыша и от настроя родителей, а дальше – и от отношения общества, которое, как мы надеемся, будет меняться. В том числе под влиянием тех самых родителей.
Перифразируя притчу, можно сказать, что иметь синдром Дауна (или быть родителем ребенка с синдромом Дауна) — это не судьба. Это предназначение. А судьба зависит от того, как этим предназначением распорядишься.


Он что, ничего не будет понимать?
Будет!
Конечно, в младенчестве невозможно определить, насколько одаренным будет человек – с синдромом Дауна или с обычным количеством хромосом, неважно.
Синдром Дауна не отменяет наличия у человека ума и остроумия, чувства юмора, таланта (см. страничку «Потенциал людей с синдромом Дауна»), но обуславливает некоторые особенности формирования и развития навыков, сроков их появления. Подробнее об этом читайте, например, на сайте ДаунсайдАп и на форуме сайта «Мыса Доброй Надежды».


Какие есть гарантии того, что общество отнесется к моему ребенку нормально? что он сможет ходить в обычную школу? что его никто не обидит?
Никаких!
А разве есть какие-то гарантии того, что любому из нас не упадет в следующее мгновение на голову кирпич? Что абсолютно здоровый при рождении человек не станет инвалидом или не проживет свою жизнь несчастным?

Качество жизни, разумеется, зависит от состояния здоровья, но никак напрямую не связано с хромосомным набором.

 

«Два человека смотрели на мир через окно. Один видел грязь, другой – звезды».



Прочтите также раздел «Публикации»
Все дети отличаются друг от друга; это верно и для детей - статьи о мифах и предрассудках, связанных с синдромом Дауна.

*

Еще одна притча.
Приливом на берег вынесло многих морских звезд. Мальчик ходил по берегу, брал в руки по одной звезде и относил их в море. Человек подошел к мальчику и сказал:
- Зачем ты это делаешь? Ты ведь не сможешь всех спасти! Посмотри, как их много - они все погибнут.
- Может быть. Но вот эту (показывая звезду, которую он взял в руки, и относя ее в море) - я уже спас!
(Взято с сайта mariamm.ru)


Откуда врач знает, что у моего ребенка синдром Дауна?
Доктора обычно замечают физические особенности ребенка. Обычно такие дети отличаются пониженным мышечным тонусом и повышенной подвижностью суставов. С возрастом это проходит.
(Список отличительных особенностей детей с синдромом Дауна см. здесь.)
Все дети отличаются друг от друга; это верно и для детей с синдромом Дауна. Это значит, что у некоторых детей отличительные особенности бросаются в глаза, а у других почти незаметны.

Могут ли врачи быть уверены, что у моего ребенка синдром Дауна?
Только анализ крови может дать уверенность, что у ребенка синдром Дауна. Этот анализ крови чаще всего берут у новорожденного в роддоме, когда акушер или неонатолог замечает некоторые внешние признаки.

Может ли этот анализ дать неправильный результат?
Крайне редко. Анализ считается довольно простым. Кроме того, всегда можно пересдать анализ для того, чтобы быть уверенным. Но не теряйте время: любите ребенка и занимайтесь с ним в любом случае!

Можно ли вылечиться от синдрома Дауна?
Нет. Синдром Дауна - это на всю жизнь.
Наши дети отличаются по уровню своих способностей. Невозможно при рождении предсказать, как будет развиваться ребенок (любой ребенок). Способности ребенка не связаны напрямую с количеством наблюдаемых внешних признаков, свойственных синдрому Дауна.

В чем проявляется синдром Дауна в первую очередь?
В первую очередь нужно проверить состояние здоровья ребенка комплексно. Дело в том, что у детей с синдромом Дауна чаще встречаются некоторые проблемы со здоровьем (пороки сердца и эндокринной системы).

График обследования ребенка с СД и зоны риска
Примерный план медицинского обследования и наблюдения детей с синдромом Дауна
Однако синдром Дауна - это не болезнь. Ребенок с нестандартным набором хромосом может чувствовать себя прекрасно и не отличаться от обычных сверстников по состоянию здоровья.
Некоторая предрасположенность детей с СД к простудным заболеваниям связана с более узкими носовыми и ушными проходами.
Во-вторых, у ребенка будут некоторые особенности в отношении скорости развития и обучения. Им будет требоваться больше времени, чтобы переработать и усвоить информацию, научиться новым навыкам. Обучение следует вести поэтапно. Задержка в развитии, как это принято называть у нас в стране, - это тоже не болезнь. Это значит только то, что вашему ребенку понадобится больше времени на усвоение нужных навыков.

Каким будет мой ребенок?
Как и все остальные дети, ваш ребенок будет спать, кушать, плакать, улыбаться. Как любому другому ребенку, ему нужна любовь, тепло, объятия.
Позже, чем свои сверстники, но он все равно научиться переворачиваться с живота на спину и обратно, смеяться, садиться. Вы увидите, с каким удовольствием он играет с игрушками и радуется, что его берут на ручки.

Каков риск того, что следующий наш ребенок родится с синдромом Дауна?
В среднем 1:200.

Как сложатся его отношения с "обычными" братьями и сестрами?
Об этом читайте на отдельной странице о взаимоотношениях "обычных" и "особых" братьев и сестер.

Как будет развиваться мой ребенок?
Вы можете использовать литературу и журналы, а также опыт ваших подруг, мам и бабушек относительно развития детей. Ваш малыш почти не отличается от других! Играйте с ним и ухаживайте за ним точно так же, как вы играли бы и ухаживали бы за обычным ребенком.
Вместе с тем, читайте специальную литературу (и специализированные сайты) и обращайтесь к специалистам, чтобы понять, как лучше помочь вашему ребенку. Обратите внимание, в частности, на следующие страницы нашего сайта:
- "Что делать";
- "Ресурсы";
- "Ссылки на организации, помогающие людям с СД, и на Интернет-ресурсы, имеющие отношение к СД";
- "Книги".
Обычно дети с синдромом Дауна позже учатся ходить, говорить и пользоваться туалетом. Однако все индивидуально.
Средние нормы таковы: дети с синдромом Дауна начинают:
- улыбаться в возрасте 1,5 месяца - 4 месяца, в среднем в 2 месяца;
- переворачиваться на живот - 4-22 месяца, в среднем в 8 месяцев;
- сидеть самостоятельно - 6-28 месяцев, в среднем в 10 месяцев;
- ползать в 7-21 месяц, в среднем в 12 месяцев;
- говорить первые слова - в 9-31 месяц, в среднем в 16 месяцев;
- ходить в 12-65 месяцев, в среднем в 24 месяца (2 года).

Особенности наших деток
У детей с синдромом Дауна часто ручки и ножки короче. Это, плюс пониженный мышечный тонус, замедляет темп двигательного развития.
Нашим деткам труднее учиться на слух, они легче учатся с опорой на зрительные стимулы. Поэтому им легче учиться говорить, если, кроме того, что они слышат слова, они видят знаки.
Они редко учатся чему-то сами и быстро забывают то, что с ними не повторяют. То, что делается изо дня в день, усваивается легче.
Иногда дети с синдромом Дауна негативно реагируют на перемены. Распорядок дня и режим помогают им успокоиться и чувствовать себя хорошо.

Что я могу сделать для своего ребенка?
Любите его!
А дальше - читайте, что нужно делать, - здесь.

Сможет ли мой ребенок учиться в обычной школе?
Нельзя это предсказать, глядя на младенца. Дети с синдромом Дауна в России иногда учатся в обычных школах, иногда посещают интегрированные школы, иногда учатся на дому, иногда посещают коррекционные школы.

Будут ли у моего ребенка друзья?
Конечно! К детям с синдромом Дауна часто "тянутся" люди. Если вы научите его общаться с другими, а не прятаться в свою скорлупку, ваш ребенок заведет друзей.

Сможет ли мой ребенок работать?
Опять-таки, этого нельзя точно предсказать, глядя на младенца. Люди с синдромом Дауна в России нередко выполняют не слишком сложную работу, не требующую высокой квалификации (продавцы, швеи и так далее). Своеобразный эталон в этой области - москвичка Мария Нефедова, работающая помощником педагога в "Даунсайд Ап" и актрисой в "Театре Простодушных". Интервью с Марией можно прочесть здесь.
Считается, что у людей с синдромом Дауна хорошо получается работать с растениями и/или животными, так что имеет смысл поощрять интерес вашего ребенка к живой природе. Повзрослев, возможно, он захочет работать в городском саду, дендрарии, зоопарке, на ферме и так далее, найдет свое место в этом мире и возможность ощущать гармонию от соприкосновения с природой.
Люди с синдромом Дауна нередко отличаются хорошим музыкальным слухом, артистизмом и способностью к подражанию.

Уйдет ли мой ребенок из дома, когда повзрослеет?
Не все взрослые люди с синдромом Дауна могут жить самостоятельно. Иногда они заводят семьи (с обычным партнером или с партнером с синдромом Дауна), иногда продолжают всю жизнь жить с родителями.

Информация частично с британского сайта The Down's Syndrome Association.
- Новая страница о сексуальном воспитании наших детей.



На главную
Напишите нам