Главная: Солнечные дети: Синдром Дауна
 
У меня синдром Дауна – но не жалейте меня. Аня Суза

Аня Суза


Узнать, что у ребенка, которого вы носите, синдром Дауна, - это может стать ужасным ударом. Но на что похоже, если родился с синдромом Дауна? Здесь своими словами одна женщина расскажет вам, почему такой диагноз – вовсе не конец света.


Ане Суза 40 лет, она живет со своим другом Полом (50 лет) в северном районе Лондона. Она художник по цветному стеклу и член правления ассоциации Даун-Синдром.

«Моей маме было 44 года, когда я родилась, у меня есть две старших сестры. Мама была актрисой, а папа – известным индийским художником. Они разошлись, когда мне было два года. Мама сама растила нас, это наверняка было нелегко.

В 1960-е годы о синдроме Дауна не так много говорили, нельзя было сделать амниоцентез. Мама со мной это не обсуждала, когда я росла, но потом она сказала мне, что, когда я родилась, врачи сказали, что я буду инвалидом в умственном и физическом плане всю оставшуюся жизнь, что я не смогу ничего сама делать. Но через несколько минут вошла медсестра и сказала: «Не слушайте их, миссис Суза. Ваша дочь доставит вам много радости». Это была правда. Мама всегда обнимала меня и говорила мне, что любит меня, я знаю, что она мною гордилась.

Когда мне было пять лет, меня отправили в специальную школу, но только на один семестр. Один раз учительница сделала мягкую игрушку – коричневого кролика – и сказала отвезти его домой, показать маме. Я его порвала, потому что мне было обидно, мне не дали возможности сделать поделку самой, как другим детям. Шло время, и мама поняла, что мне не помогали ничему научиться. Последней каплей стало то, что ей случайно удалось услышать, как один учитель спрашивал другого, что в их школе делает «монгол» (раньше вместо термина «синдром Дауна» использовался некорректный термин «монголизм»; ситуацию для русскоязычного читателя лучше иллюстрирует перевод «что в их школе делает даун». – Примечание Sunchildren).

Маме пришлось обратиться в суд, чтобы меня приняли в обычную школу, где я проучилась шесть лет. Теперь все по-другому, но тогда, если у вас синдром Дауна, вас отправляли в коррекционную школу, вне зависимости от ваших способностей, а родителям приходилось сражаться, если они были с этим не согласны. Новую школу я очень любила.

Когда мне было 11 лет, я пошла в ту же школу, что и мои сестры, Карен и Франческа, и впервые столкнулась с задирами. Старший мальчик сбил меня с ног на игровой площадке и очень больно наступил мне на пальцы, меня отвезли в больницу. В другой раз в меня стали плеваться, а кто-то вылил мне на голову горячий заварной крем. У меня вызывала отвращение реакция некоторых детей и даже некоторых учителей на то, что я была другой.

У меня было две подружки, Никола и Саманта, они всегда за меня заступались. Еще меня защищали мои сестры. Помню, один раз мальчик стал меня пинать. Я очень испугалась, а Карен закричала: «Перестань, или я тебя отпинаю!». Мальчик был в шоке и убежал.

Окружающие видели, что у меня синдром Дауна, по моим чертам. У меня миндалевидные глаза, маленький нос, плоские ступни и маленькие кисти рук. Наверное, мне было 17, - я посмотрела в зеркало и подумала: «Неужели это я?».

Но я не помню, чтобы я переживала из-за своей внешности, я считала себя довольно хорошенькой и знала, что я умная. Когда я прочла про американскую девочку, которую родители подвергли множеству операций, чтобы убрать внешние черты, присущие синдрому Дауна, я была в ужасе. Они думали, что она будет выглядеть «нормальной», но ребенка никто не спросил. Я никогда не пойду на пластическую операцию – мне нравится мое лицо. Мама учила меня быть независимой, она научила меня готовить и работать по дому. Она чувствовала, что мне важно давать свободу. Она так верила в меня, что я поверила в себя.

Я окончила школу в 18 лет, получила три сертификата и поступила в колледж, чтобы учиться на офис-менеджера. В 21 год мне дали работу в Ассоциации детей с синдромом Дауна, и я там проработала 13 лет. После этого я работала в Обществе Кэмден для умственно отсталых, потом в «Дорогу молодым», и мы провели первую общенациональную конференцию для людей с синдромом Дауна. Я встретила своего друга, Пола, на конференцию людей с затруднениями в обучении, когда мне был 21 год. Он на 10 лет меня старше, у него диабет. Это была любовь с первого взгляда. В тот вечер был ужин и танцы. Пол протянул ко мне руки, чтобы я с ним потанцевала. Это было так романтично. Потом он позвонил и пригласил меня в кафе.

С тех пор мы вместе. Когда мы встретились, Пол жил с бабушкой. Она имела старомодные взгляды, и ей не понравилось то, что у ее внука появилась девушка с синдромом Дауна. Поэтому Пол оставался со мной на выходные. Мы стали жить вместе в 1998 году. То, что у меня синдром Дауна, для Пола никогда не было важным. Он любит меня и восхищается моим позитивным настроем. Нам обоим нравится классическая музыка и книги о Гарри Потере. Мне с ним очень комфортно.

Нам не так важно заключить брак, потому что мы вместе навсегда. Нам бы хотелось, чтобы у нас была настоящая семья, но мы решили этого не делать. Шанс, что у нашего ребенка будет синдром Дауна, - 1 к трем, а также он может унаследовать диабет от Пола. Я не против того, чтобы иметь ребенка с синдромом Дауна, потому что я дала бы ему всю ту любовь, что дала мне моя мама, но, наверное, мне было бы трудно с ним справиться без посторонней помощи. А в финансовом плане нам пришлось бы туго.

Иногда я ловлю косые взгляды на улице. Однажды в поезде меня даже обозвали монголом (см. примечание выше). Я решила игнорировать его замечание, хотя я очень рассердилась. Один раз мальчишка в поезде стал надо мной смеяться. Тогда я встала и перед всеми его отчитала.

Меня поражает то, что незнакомые люди отпускают грубые комментарии. Кто они такие, чтобы судить нас? В магазине меня спросили, есть ли у меня деньги, чтобы заплатить за то, что я сложила в корзину. Я на них пристально смотрю и спрашиваю: «Извините [что вы имеете в виду]?». То, что я инвалид, не значит, что я глупая или что у меня нет денег.

В качестве члена правления Ассоциации Даун-синдром я участвовала в беседах и даже выступала по телевидению. Я стараюсь донести до зрителей, что мы можем достигнуть намного больше, чем представляют себе люди, и мы заслуживаем большего уважения.

В прошлом году умер мой отец, но он жил в Америке, мы не были близки. Когда в 1990 году от инфаркта умерла мама, это был самый жуткий удар в моей жизни. Я хотела оставаться дома, ведь я там выросла. Мама подготовила меня к тому, что однажды мне придется самой заботиться о себе, и я терпеть не могу от кого-то зависеть. Все были поражены, когда я сказала: «Я буду счастлива, если буду жить здесь одна». Они волновались, что я устрою пожар. Но прошло уже тринадцать лет, и я пока его не устроила. Ко мне приходит женщина помогать с уборкой, но покупки я делаю сама, сама стираю и готовлю. Каждое воскресенье я запекаю птицу, Пол готовит овощи.

У мамы была лучшая подруга по имени Джун. Когда мама умерла, она стала для меня второй матерью. Джун научила меня работать со стеклом. Мне так нравится цветное стекло. Сначала я делала зеркала, а теперь мозаики и ящики для свечей. Моя картина с русалкой была на выставке в Парламенте, и член Парламента Гленда Джексон написала мне письмо, чтобы сказать, что ей эта картина очень понравилась. Еще мои работы выставляли в соборе Эли.

Мне себя не жалко, и я не хочу, чтобы кто-то относился ко мне с жалостью. Я получаю удовольствие от жизни, так что меня незачем жалеть. Хотела бы я, чтобы те врачи, кто предсказывал мое будущее, посмотрели, чего я достигла.

(Журнал Family Circle, 2003)


Люди с СД от первого лица
На главную
Оригинал статьи был тут
Напишите мне