Как пингвины в пустыне (отрывки)

Как пингвины в пустыне с pianetadown.org
стр. 43-44

Я, Дарио, человек с синдромом Дауна.


Меня зовут Дарио, в октябре прошлого года мне исполнилось 18 лет. У меня есть мама Паола и папа Сандро. Еще у меня есть брат Симоне, 14 лет, и сестра Мариалетициа, 5 лет. Значит, наша семья состоит минимум из пяти человек. Мы живем в городе Монца, недалеко от Милана. Я человек с синдромом Дауна, то есть у меня в каждой клетке моего тела на одну хромосому больше, чем обычно.

Я учусь на последнем курсе школы метр-д-отелей при институте Оливетти на шеф-повара. В школу я езжу один, на автобусе. Я учусь очень упорно и прилежно, потому что мне нужно получить диплом по окончании школы, пусть специальный, но диплом, который мне дадут после сдачи всех необходимых экзаменов в конце этого учебного года. Диплом мне нужен, что бы найти потом работу, которая мне по душе и которая позволит мне получать хорошую зарплату.
Я очень люблю спорт: я занимаюсь лыжами и плаванием, которыми я занимаюсь в моем спортивном клубе Брианца Сильвия Тремолада.

Плаванием я занимаюсь сейчас два дня в неделю, потому что в субботу я катаюсь на лыжах. Но когда не будет больше снега, я займусь плаванием три раза в неделю. Мне надо много тренироваться, потому что в октябре я буду учавствовать в национальной команде по плаванию в на Европейских Олимписйских играх Special Olympics в Риме, где будут соревноваться другие молодые люди, как я, из 52 стран Европы.
Спорт, которым я занимаюсь, мне действительно помогает преодолевать мои трудности, расти и совершенствоваться.

Занятия спортом много значат для меня, они учат меня делать все как можно лучше во всем в моей жизни. С папой мы поднимались на самые высокие вершины горы Монте Роза, Кастороне и Брайтхорн, высотой в 4000 м ... это было очень интерсно, хотя и нелегко. Иногда я учавствую в турнире по футболу с моими друзьями по команде. Спорт - он уникален и очень важнен для меня.

Еще я занимаюсь театром с моими друзьями в кружке ораторов из Ассоциацией Парус. В скором времени мы покажем наш первый спектакль.
У меня много дел, и я часто занят и по вечерам. У меня много друзей и есть девушка. Мне очень нравится быть рядом с ней, и даже в грустные моменты нашей жизни мы всегда все обсуждаем, даже наши проблемы.
Мы постоянно всречаемся, ходим вместе в кафе и рестораны, или на вечеринки к друзьям. Я мечтаю провести с ней всю мою жизнь.

Вместе с папой несколько лет назад мы сделали мой сайт: он называется www.darioweb.com В интернете я познакомился с новыми людьми. Среди этих одна супружеская пара, с которыми мы встретились лично после электронной переписки. Их зовут Алессандра и Фабио, они готовятся родителями Давиде, который должен родиться в августе. Пару месяцев назад, когда они пришли к нам на ужин, они хотели увидеть, какая она, жизнь человека с синдромом Дауна, потому что их маленький Давиде тоже имеет 47 хромосом, как и я.

Потом они сказали мне, что я помог им решиться родить Давиде. Это очень много значит для меня, потому что это означает, что я помог Давиде и его родителей. Когда они собирались уходить, мы подарили им книгу "Как пингвины в пустыне". Потом они тоже стали участниками форума на pianetadown.org, где, я надеюсь, они найдут много друзей и для Давиде, и я хочу быть одним из них.
Дарио (19 лет СД)
Dario (19 anni SdD)


Как пингвины в пустыне с pianetadown.org
стр. 44-47

La scelta

Выбор.
Дорогой Дарио, мне 39 лет, я мама двоих детей 12 и 9 лет. В эти дни мы переживаем большой стресс, недавно мы узнали, что наш третий сын, которым я беременна на пятом месяце, носитель трисомии 21. Мы узнали об этом только два дня назад, и все мы очень напуганы таким диагнозом, настолько напуганы, что даже задумываемся над прерыванием беременности. Я сама при мысли об этом просто схожу с ума от горя, и мне очень нужна поддержка моей семьи, что бы справиться с ситуацией. Но я чувствую, что они отдалились от меня. Я понимаю, что принять ситуацию такой, как она есть, очень сложно, и, если даже и возможно, то постепенно, со временем.
Но что если и этого не произойдет?.. Тогда моя семья будет разрушена, и я останусь одна растить и воспитывать ребенка, которому нужен огромный запас любовь и заботы, намного больше, чем обычному.

Даже если мы забудем на секунду о моей семье и их враждебности, я задумываюсь, а не случится ли так, что в один прекрасный день мой третий сын придет ко мне и скажет: "мама, зачем ты меня родила". Ведь он родится в нашем обществе, где все должно быть идеальным, и где ежедневное соприкосновение с другими людьми, нормальными, может стать огромной проблемой для него.
Если бы я могла сейчас услышать голос моего сына и спросить у него: "Родить тебя - это проявление любви к тебе или проявление моего эгоизма?" Если ты можешь, ответь мне на мои вопросы, и помоги мне понять, смогу ли я справиться со всем этим, одна, без поддержки моей семьи. У моего сына есть и другие паталогии и мне сказали, что в процессе развития могут появится и новые.
Тебе так повезло, дорогой Дарио, ты здоров и у тебя есть прекрасная и любящая семья! Я не знаю, насколько серьезные паталогии будут у моего сына и смогу ли я расчитывать на помощь и понимание моей семьи.
Ответь мне, как если бы ты был моим сыном, тем, который скоро родится.
Обнимаю тебя крепко, Лаура.


Здравствуй Лаура,

мне очень жаль, что в эти дни вы переживаете такие потрясения. Все это нелегко, но у этого есть своя логика: это обычные и совершенно нормальныме материнские страхи, страх за здоровье своего сына, который скоро родится, и это совершенно естественно.Как и то, что ваша семья так печальна в этот тяжелый период. Как будет абсолютно нормально и правильно родить вашего ребенка, пусть даже он имеет лишнюю хромосому 21. Потому что он очень важен для вашей семьи, и вы сможете стать отличной семьей для него.


Мне тоже страшно при мысли, что у вашего ребенка есть проблемы со здоровьем помимо синдрома Дауна. Но жизнь продолжается, и я думаю, лучше позволить ему родиться и преодолеть все проблемы со здоровьем. Вам кажется сейчас, что в вашей жизни случилась трагедия, и вам страшно, но лучше родить этого малыша и иметь возможность выразить свою любовь и радость в течении его жизни, даже если у него есть проблемы, чем прервать беременность и закопать свои эмоции. Конечно, для него будет очень важно чувствовать ваше спокойствия и терпения, видеть вашу любовь к нему, как к вашему ребенку.

Я буду очень рад, если малыш родится. Что я могу сделать для тебя еще? Ты прекрасная мама, но любому человеку, даже самой лучшей маме, иногда нужна помощь. И я хотел бы быть рядом с тобой в эти нелегкие моменты. Ты не одинока, потому что и вся моя семья сделает все возможное, чтобы быть рядом с тобой и поддержать тебя.
В эти мрачные дни, я хочу бороться за жизнь этого дорогого для вас человека, вашего сына, и я могу помочь тебе, рассказав, что я очень рад моей жизни и наслаждаюсь ей, несмотря на все мои трудности.

На прошлой неделе я один ездил в Рим на Европейские олимпийские игры Special Olympics, где я выиграл две золотые медали в плавании на эстафете и на 50 метрах брассом и занял 4 место в свободном стиле, я работаю помощником повара в пятизвездочном отель в моем городе, я езжу один на автобусе, у меня много друзей и самая лучшая девушка в мире. Я живу недалеко от Милана с моей семьей. А ты где живешь?
Еще я уверен, что ты никогда не останешься растить вашего сына одна, все твои близкие будут рядом с тобой и будут любить и заботиться о твоем ребенке.

Ты любишь свою семью, а они тебя, и они обязательно полюбят вашего нового сына и нового братика.

Я думаю, когда твой новый сын вырастет, он никогда не обвинит тебя в том, что ты его родила, но он будет рад своей возможности жить и радоваться жизни. Как и ты будешь рада, что он родился, и поможешь ему преодолеть трудности, хотя на это и потребуется много сил и мужества. Первое время все будет сложнее для него, чем для других, но ты поможешь ему своей любовью и постепенно он со всем справится.

Я считаю, что он должен родиться: это мое самое большое желание.

Спасибо, что ты пишешь, что я очень милый молодой человек и что мои родители и брат с сестрой могут гордиться таким сыном и братом, как я.
И твоя семья переживет этот нелегкий момент, и вы будете счастливой семьей с тремя сыновьями: я тебе желаю этого от всего сердца.
Я ответил тебе, как если бы был твоим сыном.
Нежно тебя обнимаю, и передевай приветы твоим детям и мужу,
Dario (19 anni SdD)
Дарио (19 лет, СД)


Сообщество в ЖЖ, где Ольга разместила эти отрывки, - там можно также почитать другие отрывки из этой книги, новости и многое другое
Источник
Люди с синдромом Дауна от первого лица
На главную нашего сайта
Напишите мне