Главная: Солнечные дети: Синдром Дауна
 
Солнечные дети с синдромом Дауна: Саджит (Сюджит) Десаи

"Привет, меня зовут Саджит (Сюджит) Десаи (Sujeet Desai). Обычно меня называют Садж. Мне 26 лет. У меня есть старший брат Нинад, он такой крутой! Он троекратный олимпийский чемпион по таэквондо среди юниоров, а в школе еще был чемпионом по количеству забитых футбольных голов! Еще он классно играет на пианино! Нинад женился на Анжеле в ноябре 2005 года. Я люблю свою невестку. У нас с братом самые лучшие зубы в мире, потому что мы очень любим своих дантистов и часто к ним ходим! Наши папа и мама – оба зубные врачи! 22 июня 2001 года я окончил школу Fayetteville-Manlius в Сиракузах, штат Нью-Йорк, со средним баллом в аттестате 4,3. В мае 2003 года я окончил музыкальную академию Бершир-хиллз в Саут Хедли, Массачусетс, где проучился два года по специальности музыка и сфера услуг. В июне 2006 года я женился на Кэрри Бергерон. Теперь мы оба живем в отдельной квартире в Риме, штат Нью-Йорк, и нам очень нравится наша независимая жизнь вместе.
Ой, забыл вам сказать, у меня синдром Дауна!"

 

Родители:

«Сюджит принес в нашу жизнь надежду, радость и гордость. Мы очень гордимся Сюджитом. Мы бы хотели поделиться особенными моментами из его жизни с его друзьями по Интернет. Надеемся, что вам понравятся ссылки, которые мы предлагаем».

Эссе брата Сюджита

Начинается с рассказа о том, что такое синдром Дауна.

Далее брат Сюджита пишет:

«О синдроме Дауна существует много мифов. В литературе о синдроме Дауна преувеличивается похожесть таких людей, несмотря на данные о том, что многие различия между ними стали довольно серьезными. Тиражируются убеждения, что люди с синдромом Дауна все одинаковые и что они достигают пика своего развития в подростковом возрасте и дальше никак не развиваются. Первый миф существует по ряду причин, поскольку до недавних пор проводилось очень мало систематических исследований. Из всех стереотипических представлений больше всего внимания уделяется умственной отсталости. Это неправильно. Это так же, как говорить, что представители какой-то нации – тупее других, и пытаться выдать это за подтвержденные факты. На протяжении многих лет более современная медицина, модернизированная система обучения, значительно улучшившаяся социализация таких людей и постоянные усилия Национального конгресса по синдрому Дауна (NDSC) и Национального общества синдрома Дауна (NDSS) привели к тому, что в США люди с синдромом Дауна сейчас крайне редко не помещаются в специализированные учреждения. Кроме того, существует даже очередь американских родителей, готовых усыновить такого ребенка. Сейчас дети с синдромом Дауна обучаются в условиях инклюзии с обычными ровесниками с начальной школы до старших классов.

В этих детях есть намного больше, нежели их «ущербность». Они могут научить нас таким вещам, о которых мы не знали. Может быть, они не такие сообразительные, как некоторые из нас, но они могут быть более заботливыми и любящими, чем мы. Я это точно знаю, потому что у моего брата синдром Дауна. Может быть, он не гений, но он и не тупой. Я всегда замечал, что он думает о других прежде, чем о себе. Он обо всех заботится и очень старается быть похожим на своего старшего брата. Он так же и не отсиживается, как истукан. Наверное, он даже больше вовлечен в разного рода деятельность, чем большинство учеников нашей школы. Он начал учиться в той же школе, которую я оканчиваю. Он играет на 4 инструментах: на скрипке, пианино, кларнете и бас-кларнете с четвертого класса, и у него очень хорошо получается. Он участвует в школьном оркестре, группе и хоре. В таэквондо (боевое искусство) он достиг уровня красного пояса и уже завоевывал медали в турнирах. Он катается на горных лыжах, умеет плавать и бегает наравне с обычными детьми. Он хорошо делает домашние задания на компьютере, переписывается по электронной почте со своими друзьями, учителями и семьями, которые живут в других странах. Его жизнь – такая же, как жизнь любого обычного ребенка. Ему только сложнее осваивать, например, математику, понимать, как обращаться с деньгами и что такое время. Это все связано с лишней хромосомой, оказывающей влияние на ту часть мозга большинства людей с синдромом Дауна, которая связана с интеллектом, речью и памятью. Мне кажется, это нечестно!

Я хотел сказать вам, миссис Крэнстон (имя учительницы), что написал это сочинение без особой подготовки. Я решил написать об этом, потому что пару дней назад я сидел с братом и вдруг понял, что через год поеду учиться в вуз и уже не смогу быть с ним. Я расстроился, но потом подумал, что не стоит мне чересчур расстраиваться, потому что так происходит почти со всеми. Он сам может о себе позаботиться. Люди не понимают, что такое синдром Дауна, поэтому я решил, что надо мне как-то начать им об этом рассказывать. Я люблю своего брата и очень горжусь им – таким, какой он есть.

Люди с синдромом Дауна, так же, как и другие инвалиды, - прежде всего люди. У них есть свои чувства, желания и мечты, так же, как у обычных людей. Их родителям и семьям приходится много работать, чтобы бороться за их права. Они заслуживают иметь такие же права, как любой другой человек, чтобы жить в обществе. Нужно уделять им время, доброту, внимание, чтобы понять их особенности. Если учителя, медики и общество, в котором они живут, последуют этому простому правилу, жизнь людей с синдромом Дауна будет намного богаче, а жизнь обычных людей тоже будет богаче, если они потратят немного времени, чтобы узнать такого человека, как мой брат».

 

Биография

Двадцатишестилетний Сюджит Десаи – талантливый музыкант с синдромом Дауна. Сюджит играет на 6 инструментах (кларнет и бас-кларнет, альт-саксофон, скрипка, пианино и барабаны). В июне 2001 года он с отличием окончил школу, а в мае 2003 – музыкальную академию. Сюджит путешествует по всему миру, дает вдохновляющие соло-концерты и рассказывает о своей жизни и о том, как постоять за себя.
После окончания академии он начал работать помощником преподавателя музыки в начальной школе. Сейчас он исполняет музыку в церквях, частных лечебницах, домах престарелых, больницах, на местных мероприятиях, на вечерах в библиотеках. В июле 2006 года Сюджит женился на Кэрри Бергерон.
В 1998 г., когда Сюджит начал бесплатно играть свою музыку для развлечения людей, его так тепло встречали, что он решил выбрать музыку делом своей жизни. С марта 2000 г. он выступал во многих штатах, на национальных и международных конференциях. Сюджит получил 8 международных наград за музыку и отстаивание прав инвалидов.
Кроме музыки, Сюджит занимается таэквондо – у него черный пояс второй степени по этому боевому искусству. Он выигрывал золотые и серебряные медали на мировом пара-чемпионате 1999 по плаванию и многочисленные медали на параолимпийских играх по горным лыжам, бегу по пересеченной местности и по боулингу (кеглям). Ему нравится переписываться по электронной почте с поклонниками по всему миру, посещающими его веб-сайт. Сюджит открыл этот веб-сайт в 1997 г. во время уроков по компьютерной графике, а теперь этот сайт посетили свыше 121 тысячи людей со всего мира, и они пишут ему восторженные отзывы.
Об его жизни было создано два документальных фильма, а также записаны многочисленные теле- и газетные интервью. После свадьбы с Кэрри, показавшей другим пример для подражания, о них написали «Уолл стрит Джорнал», журнал «Тайм», показали сюжеты о них в передачах «Взгляды», «20/20», «Шоу Опры Уинфри» и т.д.
Сюджит очень много работал в последнее десятилетие, чтобы отработать свою музыкальную технику, а также чтобы преодолеть ограничения, которые накладывает на него диагноз. Музыка помогает ему ликвидировать этот разрыв. Благодаря своим разносторонним талантам Сюджит стал примером для подражания и вдохновил и вселил надежду во многих инвалидов, членов их семей, учителей и работников социальных служб. Семья Сюджита гордится всем тем, что он привнес в их жизнь. Сейчас родители Сюджита ездят с ним по свету, чтобы помогать ему организовывать концерты и встречи. Сюджит рассказывает свою историю с помощью презентации Power Point. Его миссия – показать всему миру, что инвалиды, если дать им возможность, могут многое воплотить в жизнь. Его музыка – больше, чем развлечение. Это просвещение, вдохновение и средство осуществить его миссию!


Сайт Саджита Десаи на английском языке (на первой странице встроенный музыкальный плейер)
Статьи о Саджите на его сайте
На главную
Люди с синдромом Дауна от первого лица
Потенциал людей с синдромом Дауна
О взаимоотношениях "особых" и "обычных" братьев и сестер
Напишите мне