Главная: Солнечные дети: Синдром Дауна История Марии и Данилки


В ожидании чуда

Как у многих, беременность была долгожданная, а ребенок – желанным и первым. На тот момент мужу исполнилось 23 года, а мне 19 лет. На учет к гинекологу я встала, когда было 5 недель беременности. Наблюдалась регулярно, по назначению врача проходила необходимые процедуры (УЗИ, анализы, прием витаминов и т.д.). Все протекало нормально. Физическое состояние меня устраивало, не было ни токсикозов, которым меня пугали знакомые, ни отеков.

Единственное, что меня однажды очень напугало и что запомнилось теперь, наверное, навсегда, - это сон, который приснился именно в ночь, когда я почувствовала первое шевеление плода. Приснился мальчик… с синдромом Дауна. Я позвала его по имени, а он мне улыбнулся. Вот так я, теперь понимаю это, впервые увидела своего Данилку…

Продолжаю о беременности. Повторный анализ на патологию плода (в 21 неделю) показал что-то не то (что, я до сих пор не знаю), и меня отправили в областной центр планирования семьи, где провели подробное УЗИ. Там мы с мужем и узнали, что ждем мальчика, чему были очень рады. Просветив от «А» до «Я», специалист отметил одну лишь особенность, о которой в заключении написал: «спинка носа» и … какие-то цифры. Это было все. Там же на консультации у генетика нам сказали, что беременность нормальная, а эта особенность бывает у здоровых детей. Успокоившись, мы вернулись домой, после чего я, вспомнив о своем сне, начала ужасно паниковать. Плохие мысли гнала прочь, но при любом воспоминании о нем приходила в ужас. Почему навязчивые мысли так меня мучили, я не знаю, может, организм так говорил мне, что не все хорошо.

Я пребывала в пограничном состоянии между счастливым ожиданием и страхом. Так и прошла моя беременность…

7-го февраля 2004 года в 1 час 50 мин. в ЦРБ г. Гусева от срочных родов на свет появился мой сынок. «Обвитие пуповиной, вес 3 650 кг, рост 53 см! По Апгар – 7 и 7». - Это все, что я услышала от акушерки и детского врача. «Крупничок!» - подумала я. Показать сына никто все же не решался. Я забеспокоилась, но спрашивать не стала, подумала, что, возможно, мне просто кажется, что что-то не так. Минут через десять пришла заведующая детским отделением, подошла к ребенку, тщательно осмотрела и через какое-то время кивнула головой. Что это значило, я не понимала, но сердце начало бешено биться, а на глаза подступили слезы. Врач, увидев мои мучения, взяла ребенка на руки и на минутку показала. Я успела лишь увидеть, какой он маленький. И синий! Это мой малыш!

Малыша унесли, и я осталась в родовой одна. Тут моим мыслям и ужасным фантазиям открылся широкий простор. Эти два часа, что я там провела, показались вечностью. Что я только ни передумала, чего только ни насочиняла себе. Тут зашла опять заведующая и сказала, что утром все скажут. Я спросила, что случилось и почему не сейчас, на что она ответила, что я должна отдохнуть и набраться сил. Легко сказать – отдохнуть, после такого ни о чем другом я не думала. До утра кое-как дожила…

Часов в 8 за мной зашла медсестра и предложила пойти за ней. «Господи! - думала я. – Сделай так, чтобы с моим ребенком все было в порядке!» Вошли мы в палату новорожденных. Где мой малыш?! Среди всех я его не вижу. Но меня повели в отдельную комнату. «Здесь находятся новорожденные с различными патологиями», – говорит медсестра. Я все уже поняла и без нее. За эти секунды в голове промелькнула вся жизнь, как перед концом света.

Синдром Дауна? Да, мне сказали именно это, что у моего ребенка, у моей кровиночки синдром Дауна. Я не упала в обморок, как ожидали медработники, которые прибежали за нами следом. Я стояла, как мне показалось, даже застыла на месте, ошарашенная, но все же надеявшаяся на какую-то ошибку, недосмотр, некомпетентность врачей. Увы! Увы! Меня успокаивали словами «еще родишь другого, здорового», а у меня эти слова звучали, как предложение отказаться от ребенка. Тогда я понимала и принимала все обостренно и «в штыки». У меня спросили, приносить ребенка или нет. Я ответила, что, конечно, да, и на каждое кормление. Видимо, этот ответ их очень удивил.

И вот наша первая такая длинная встреча с малышом! Я смотрю на него, но не вижу перед собой инвалида, каким его «обозвали» врачи. Носик кнопочкой, глазки – две бусинки, ротик бантиком. Все как у всех! Теперь для меня он самый хороший, я чувствую, как он дышит, иногда открывает глазки, глядит. Какое чудо! Мое чудо… Вдруг он улыбается во сне. Господи! Он такой смешной и самый-самый чудесный. За что нам это испытание, малыш? В палате, кроме меня, лежали три женщины. У двоих детки здоровые, у третьей ребеночек родился с аномалией развития, умер после рождения. Я, как и те две, кормлю своего сыночка. Третья, плача и глядя на то, как каждая из нас упивается своим маленьким счастьем, сказала: «Я бы отдала все на свете, чтобы мой малыш был жив». Тогда я поняла, что нужно ценить то, что есть.

Первое кормление, к удивлению врачей, прошло хорошо, сынуля взял грудь и, посапывая, с причмоком принялся кушать. Мамочки же здоровых детей жаловались на то, что их малыши все время спят и отказываются есть. Я подумала о том, как несправедлива жизнь. Эта мысль до сих пор меня иногда посещает. Ну, я отвлеклась. На второй день у сына появилась желтушка, и его положили под лампу. Однажды я попросила медсестру из палаты новорожденных, чтобы она разрешила мне хоть одним глазком посмотреть на малыша. Она разрешила, и я впервые увидела, как он, голенький, лежит один, беззащитный. И так жалко его стало, что я расплакалась. Нет, я его не оставлю!!! Все время в роддоме я жила только мыслями о скорейшей выписке и о времени, когда сына принесут в очередной раз. Наверное, именно это придавало мне некоторые силы.

Расскажу также и об одном неприятном инциденте, который с нами произошел там. Как-то, когда мама или муж (я уже не помню кто) должны были мне передать через медперсонал вещи, в палату зашла поломойка (прошу простить за эту грубость, называю так только ее, к остальным работникам отношусь уважительно). Поставив пакет на пол, она с «чувством и расстановкой» и чинным голосом провопила: «Кто даун? Ты?» - показывает пальцем в мою сторону. – «Твои вещи у двери, можешь забирать». Что я испытала впервые от такой наглости и глупости, видимо, описывать не стоит. За этим последовал град нецензурной брани от моих «сопалатниц» в адрес этой мадам. Успокоили меня.

И вот так мы и родились. Так нас встретили в этом мире, с глупыми словами и мыслями. Одно меня радовало – что родные ждут нас обоих. К слову сказать, первым человеком, кто узнал о заболевании ребенка, была моя мама. Помню, набираю номер телефона, а она: «Машенька! Доча, а мы уже все вместе кроватку поставили, я и белье нагладила для внучика. Все очень рады за вас. Как он там?» А я молчу, только слезы наворачиваются, и ответить ничего не могу, комок в горле. Мама поняла, что я плачу. Единственное, я смогла ей промямлить: «Мама, приди одна, очень прошу. Спроси обо всем у заведующей родильным отделением». Вечером этого же дня она примчалась в больницу, и ей показали внука. Конечно, мы плакали обе, обнявшись… Маленький нам не казался монстром, каким его описали нам врачи. Он был крошечный и беспомощный, такой родной. Потом узнал муж. Больше всего я боялась его реакции. К счастью, он сказал, что все будет хорошо, что это наш ребенок, и мы будем любить его таким, какой он есть. Из-за желтушки сына в больнице мы пробыли чуть больше положенного. При выписке нам посоветовали пройти обследование, сдать анализ на кариотип и посетить генетика. Выписались мы с хорошим весом. Так закончился этот этап нашей с Данилой жизни.

 

Жизнь с чистого листа

Началась новая жизнь. С чистого листа. Мне казалось, я была первооткрывателем и первопроходцем в воспитании особенного ребенка и ребенка вообще. Я не знала ничего о синдроме Дауна, помнила только то, что говорили все: безнадежные и глупые инвалиды. Хотя сама верила, что все не так уж и плохо. В недостоверности этого высказывания я убедилась уже через неделю, когда Данилка начал мило улыбаться и фиксировать взгляд на игрушках (на кроватку я вешала погремушки различного цвета). Когда я рассказала об этом патронажной медсестре, которая в очередной раз приехала на осмотр новорожденного, она ответила, что я ошиблась и увидела то, что захотела увидеть. Ну, и ладно, думала я, Бог ей судья. А мы тем временем продолжали расти и радовать окружающих.

Честно говоря, первое время особой разницы между обычным и особенным детьми не видно. Спят и играют одинаково, одинаково плачут, требуют своего. Отставание от здоровых сверстников у нас проявилось в умении держать головку, сидеть, ползать, ходить. Держать хорошо головку мы научились примерно в 3 месяца, сели в 9 месяцев, а пошли в 1,5 года, потом сразу начали и ползать.

В 1,5 месяца мы прошли обследование, которое показало наличие открытого овального окна в предсердии (ООО). Сильно оно не беспокоило, поэтому решили подождать, может, «рассосется». Это все, что у нас нашли. Генетика посетили лишь в 6 месяцев, предварительно сдав вышеуказанный анализ. Результат показал наличие лишней хромосомы. Дословно вспомнить не могу, но было написано что-то вроде: «47 xy +21». Генетик пояснил, что это обычная трисомия, т.е. классическая форма синдрома Дауна. Еще наговорила кучу умных, как ей казалось вещей, а мы думали – лишних, о статистике рождаемости таких детей, о том, что пока они маленькие, то похожи на игрушки, - куда положишь, там и лежат, куда посадишь, там и сидят, а в старшем возрасте – все с точностью до наоборот, ждут непослушание и капризы. Короче говоря, мы с мужем, не вспомнив ни единого слова из речей этого генетика, решили, что будет так, как будет.

Особых проблем со здоровьем у Данилки не было, простужался редко. До 1,5 месяцев питались естественным продуктом, а потом, что неудивительно, молоко пропало. Когда перешли на смеси, ночами Данилка начал спать хорошо, без пробуждений. Зато я не спала, заливая подушку слезами. Очень жалела себя, сынулю. За что?! За что?! Оказывается, потому что… П О Т О М У! Кто ответит?! Никто. Наверное, если бы дали документ, где было бы написано, за какие такие грехи мы это все заслужили, было бы легче, просто потому, что человеку нужно подтверждение чего-то, печать и штамп на своей грешной душе. Почему до сих пор вешают ярлыки на людей с синдромом Дауна? Потому что так удобно... Удобно, когда у тебя все, как у всех, без изъянов и отличительных признаков. Если чуть поворот не туда, то ты – нелюдь. Так устроено наше общество. К сожалению, людей, которые так думают, на нашем пути встретилось достаточно. То ли от незнания данной проблемы, то ли от некорректности нас неоднократно обижали словами. Когда я читаю на форумах, посвященных синдрому Дауна, что врач помогает советами родителям, то для меня это «дикость», т.к. наш педиатр и знать ничего не желал о нас. Никто не рассказал мне в свое время, что такое синдром Дауна, хотя бы с медицинской точки зрения, что делать, с чего начать и т.д. Мои вопросы всегда обрывались словами «умственно отсталый», «ограниченный» и т.д. Стоит ли говорить, что я даже не знала, куда мне идти и к кому обращаться.

Тогда не было у меня ни интернета, ни компьютера, что такое "Даунсайд Ап", тоже не знала. Тут по телевизору как-то рассказывали об этой организации, о том, что дети с СД из Москвы и близлежащих городов посещают занятия, проходят различные обследования, рассказывали о том, как «звезды» фотографировались с ними. Честно говоря, было очень больно от того, что у нас этого нет. Нет ничего! Мы живем в 4-х км от одного из маленьких городишек Калининградской области. И о коррекционных детских садах, школах, организациях остается только мечтать. Долгое время после рождения сынишки я, как и многие мамы «особенных» малышей, находилась в какой-то прострации, не знала, как жить, с чего начать эту новую жизнь. Очень расстраивалась, у меня не было никакой информации о синдроме.

И все-таки Господь Бог услышал меня! Один знакомый, попросил друга найти в интернете что-нибудь по моей проблеме. Когда Данилу было 7 месяцев, благодаря тому человеку, я впервые прочитала книгу Константина Московских, иначе называемую исповедью отца, воспитавшего дочь с синдромом Дауна. Этот рассказ стал для меня своеобразной библией, ничего подобного ранее я не читала. Спасибо этому мужественному отцу за его откровенность и желание помочь людям! Из данного рассказа я почерпнула много поучительного для себя и со временем начала привыкать к статусу «особенной» мамы. В книге говорится о проблеме стыда родителей. Такая проблема есть и у меня. Сейчас, когда сыну 4 года, эта проблема живет во мне особенно остро. Я стыжусь не ребенка рядом с собой, а себя рядом с ним. Мне все время кажется, что я что-то не додаю ему, не так воспитываю, не так учу, мало уделяю внимания и т.д. Так стыдно перед ним, моим ребенком! Стыдно перед другими по той же причине.
Ребенка своего я не стесняюсь. Раньше, да, было и такое. Но со временем лишние и ненужные переживания улетучились сами собой. К новой жизни я привыкаю до сих пор, тяжело подстраиваться под новые обстоятельства, особенно такие неожиданные и нежданные. А подстраиваться под них в том городе, где мы неподалеку живем, не так-то и легко. В городе нет ни центра реабилитации, ни садиков с логопедическими группами, ни медспециалистов, типа иммунолога или аллерголога и др. Год назад на базе детского сада была открыта группа для детей с проблемами развития. Принимают детей с 4-х лет. Надеюсь, мы туда попадем, потому что в сады нас не берут, «на лапу давать» денег таких нет. Меня мучает судьба сына. Что с ним будет? Куда пойти учиться? Где смогут нам помочь? Я знаю, в Калининграде есть центр «Особый ребенок», но находится город в 100 км от нас. Естественно, посещать его нет возможности. Вот и получается, что помогаем Данилке всей дружной семьей. И жить с чистого листа начали все, без исключения.


Наши умения, достижения и то, чего пока не можем

Здесь на фотографии Данилу 9 месяцев.

Расскажу теперь о самых ярких и запоминающихся наших событиях и достижениях.
- Сидеть Даниил начал постепенно. С 6 месяцев я присаживала его в подушки, ему нравилось, он сидел и играл с погремушками. Еще для поднятия мышечного тонуса делала сыну массаж с применением детского масла. Растирала и пощипывала то ножки, то ручки. Массировала ступни. Играли в ладушки, сороку, тем самым массажируя пальчики на руках, уделяя внимание большим пальчикам. Такой массаж мне посоветовала детский невролог.
Ходить самостоятельно Данилка начал в 1,5 года, хотя в ходунках ходил с 10-ти месяцев. Первые шаги делал дома. Сообразив, что может ходить, ребенок прошагал по квартире целый вечер без остановки. Сейчас даже бегает, правда, прыгать хорошо пока не умеет. На лестничные ступени заходит без проблем, но спуститься – целая трагедия, либо пятится назад от страха, либо шагает через две, а то и три ступени вниз, что без моей поддержки может закончиться падением.
Приучали себя к горшку примерно с 1-го года. Сейчас, когда Данилке 4 года, он просится на горшок, несет его, приговаривая «какать» или «пых-пых» (что значит писать).
С раннего возраста мы разглядывали картинки в книжках, а ближе к 1,5 – 2 годам стали их читать с моей помощью и самостоятельно, правда, на своем языке, четко жестикулируя. Я заметила, что Данилу до сих пор нравятся одни стихи, особенно если они эмоциональны. Я думаю, скоро дойдем и до Маяковского, у него все творчество в таких эмоциональных красках.
Из слов с 6-ти месяцев знаем «баба» и «мама». До 3-х лет выучили простые односложные слова типа «киса», «пить», «папа», «деда», «дядя», «упал», «дам», «на», «кашка», «картошка», «ляля», «не надо», «нет», «чай», «Даня», пытались даже выговорить свою фамилию НОВОСЁЛОВ, получалось что-то типа «НАВОВОЁ», сейчас имя и фамилию не говорит, вертит головой - «нет». Летом 2007 года выучил любимое слово «йогурт» (уплетает за обе щеки). Теперь знает, как зовут сестричку – «Вика». Слова говорит, конечно, нечисто, как бы проглатывая, но, что хочет сказать, я теперь понимаю больше, чем раньше. Если сказать не может, то показывает, что нужно.

Любит мультфильмы. Раньше запоями смотрел «Винни-Пуха», «38 попугаев», недавно затошнило от «Лунтика» (наконец-то!), сейчас любит мультики посложнее – «Фунтика», «Каникулы Бонифация» и «Том и Джерри». С радостью смотрит концерты музыкальные (поет и танцует с певцами одновременно) и юмористические (смеется и хлопает вместе с залом).

Из игр любит строить дома из кубиков. Ставит сам кубики ровно, высотой больше собственного роста. С таким же успехом рушит эту конструкцию. В последнее время играет с резиновыми собаками, то строит из них что-то, то просто обыгрывает между ними общение. Рисовать пока умеет лишь каракули. Полный абстракционизм! Зато умело справляется с отвертками, плоскогубцами, гайками и шурупами. Это сыну папина страсть к технике передалась. Хлебом не корми, дай что-нибудь завинтить, закрутить. Даже интересно.

Приучаю Данилку к помощи по дому. Пока умеет лишь вытирать со стола, ставить на стол грязную посуду по просьбе, достает ложки, когда прошу, кружки, помогает пол подметать – берет второй веник и размахивает его со всей мочи. Кроме того, нравится пылесосить, скорее всего, опять любовь к технике проявляется. Заправляет со мной постель и убирает ее в ящик, кладет одежду на места. Вообще, любит, когда кто-то что-то делает, тогда лезет помочь всеми любыми способами. Чувствуется, что ребенок желает помочь, но по-своему получается пока неуклюже и небрежно. Если скажешь: «Данила, помоги маме», он несется сломя голову, ожидая для себя очередной повод, чтобы его похвалили, что я и делаю постоянно, дабы не отбить у него желание заниматься домашней работой.

Вот, в принципе, основное, что мы умеем. Не умеем гораздо больше. Во многом это моя вина. Значит, я что-то не так показала, объяснила. Мы не умеем самостоятельно кушать, хотя из кружки пьет Данила сам. Не умеет он и одеваться, с раздеванием как-то полегче. Снять ведь всегда проще, чем надеть.

Мало слов в словарном запасе. Врач-психиатр нам сказал, что для 4-х лет нужно уже вовсю разговаривать. А у нас вот лишь отдельные слова, и тех мало. Значит, будем и дальше работать. Стимул есть, и силы найдутся!

Напоследок

Сейчас у меня растет дочка, ей 7 месяцев. К счастью, доченька здорова, радует меня. Вместе с Данилкой воспитываем ее, правда, он – по-своему. У таких детей, как он, должны быть братик или сестричка, тогда ребенку легче осваивать что-то новое. Обоих я их одинаково люблю, и Даньку ничуть не меньше маленькой. А разве можно не любить таких деток!!! Не понимаю тех родителей, которые оставляют детей. Как можно отказываться от счастья быть со своим ребенком! Я ни на минуту не пожалела о том, что мой сын со мной.

Так должно быть! Дети должны быть с родителями. Конечно, это большой труд, огромная доля переживаний, а иногда и стресса. Со многим приходится сталкиваться, и не ко всему можно привыкнуть. Но, как написано в книге Московских: У КАЖДОГО ИЗ НАС СВОЙ КРЕСТ. Я до сих пор молюсь, чтобы этот КРЕСТ мы смогли с мужем достойно вынести. Ведь маленькие детки – маленькие бедки, а большие – понятно какие… Мне помогает лишь вера в собственные силы и любовь к ребенку. Я не хочу загадывать на будущее, да и это, как мне кажется, бессмысленно. Но я хочу, чтобы наша с Данилом жизнь была примером для окружающих: вот так надо любить матери дитя, а ребенку – мать. Себя я успокаиваю тем, что, если так случилось, значит, никуда от этого не деться и надо принять все как должное и жить дальше, несмотря ни на что. Бог обделил Данилку здоровьем, но он дал сыну доброе «сердце, где обида не живет», он умеет так обнять, что мурашки по коже. Я многое переосмыслила. Теперь ценным для меня является то, что до появления Даньки казалось мне обычным и не требующим внимания. Радуюсь его улыбке, новому слову и всему, чему он учится. А я в свою очередь учусь у него…

В интернете я нашла открытку, которая, как мне кажется, символизирует мое сердце. В нем есть и слезы, и боль, и горечь, но все же живет нежная и безграничная ЛЮБОВЬ к своему «особенному» мальчику…

От всего сердца желаю вам и вашим особенным детям здоровья и любви.
Мария


Что пишут другие родители
На главную
Напишите мне