Главная: Солнечные дети: Синдром Дауна
 
Кусочек счастья: История Ксюшеньки и мамы Яны



У меня есть кусочек счастья. Маленький и теплый, сопит в своей кроватке. Сейчас, 10 месяцев спустя, уже невозможно представить, что ее когда-то не было. И мне легко и спокойно, потому что я знаю: я могу подойти и слегка погладить ее волосики, поцеловать в щечку или в лобик, а она вздохнет во сне и повернется на другой бочок. И так будет всегда. Я скажу ей: «Я тебя очень люблю, моя хорошая», и когда-нибудь услышу в ответ: «Я тоже люблю тебя, мама»…

Моя Ксюша – «особенный» ребенок, не такой как все. Почему-то в нашем обществе принято считать: «не такой» – значит, хуже. Но это далеко от истины. Да, ей требуется больше времени и сил, чтобы познавать мир, но это отнюдь не делает хуже ее саму. В чем-то она даже лучше «обычных» детей: спокойнее, ласковее, чувствует острее… А самое главное – она излучает любовь, и ее любят ВСЕ, кто не знает о диагнозе. Наверное, мы нескоро еще сломаем в себе эти стереотипы, и будем искренне считать: ребенка с синдромом Дауна обязательно нужно жалеть. А вот как раз жалость ей ни к чему. Нам и всем прочим «сильно полноценным» у таких людей еще учиться и учиться. Чему? Любви. Пониманию. Доверию. Участию. Искренности. ДОБРУ…

Ксюша была не просто желанным – даже выпрошенным у Бога и вырванным когтями у судьбы ребенком. Но, несмотря на то, что я полгода добивалась ее появления, две полоски на тесте все равно стали для меня неожиданностью и даже слегка напугали. А уже на следующий день все страхи и сомнения сменились радостью: я буду мамой! У меня будет свой маленький человечек, любящий и любимый!.. Эйфория длилась недолго: через неделю я попала в больницу с кровотечением. Мой желанный и уже такой любимый ребеночек хотел покинуть меня… Я была полна решимости сделать все, чтоб сохранить его, хотя врачи и намекали, что на таких сроках (максимум 2-3 недели) этого никто не делает. Моя мама тоже считала, что, раз ребенок не хочет держаться изначально, значит, он нездоров с большой долей вероятности, и не стоит искушать судьбу. Но я рассуждала так: если ему было позволено появиться, то это преследовало какую-то цель, некий замысел, значит, мой ребенок для чего-то нужен. А раз так, то я пойду до конца.

Еще дважды я выписывалась и вновь возвращалась в больницу все с тем же кровотечением. В последний раз – уже безо всякой надежды, что ребенок будет жить. На УЗИ шла, как на эшафот, готовясь услышать: «Да, вы его потеряли». А вместо этого: «Ну что, живой. Будем сохранять?» Той радости я просто не передам! Я настроилась на что угодно – лежать сутками и неделями, пить таблетки, колоть кучу уколов, не дышать – только бы малыш жил! И он, похоже, решил больше «не капризничать» и позволить маме позаботиться о нем. До 13 недель я лежала в больнице, а потом поехала в санаторий. Чувствовали мы себя превосходно, желания «выскочить» малыш более не выказывал, и все, что нам было нужно – это покой и время. Оно работало на нас, позволяя созреть плаценте и с ее помощью ребенку укрепиться как следует. В санатории все способствовало тому, чтоб я расслабилась и набралась сил. Удобный распорядок дня, замечательное питание, живописная природа на территории и за ней и куча свободного времени. Все 3 сентябрьские недели, проведенные мною в санатории, стояло чудесное «бабье лето», дождик был всего один раз. Я уходила гулять подальше от «цивилизации», в лесопарковую зону, на так называемый «большой круг для прогулок». Вокруг были только толстенные дубы, полыхающие алым и желтым клены, шуршащие листья и хрустящие желуди под ногами, прохладный свежий воздух, нежаркое солнце на пронзительно-голубом небе, синицы и проворные поползни. Изредка встречались гуляющие пенсионеры, но их было легко обогнать и снова остаться наедине с моим малышом. Я постоянно с ним разговаривала, поглаживая живот, рассказывала, как сильно я его люблю, каким он вырастет большим и умным, как мы будем вместе играть и гулять, как он будет ходить вместе с папой на рыбалку… Почему-то я была уверена, что жду сына, хотя очень хотела дочку. А в 16 недель, почти перед самым отъездом, я почувствовала, что малыш шевельнулся! Это был такой восторг, такое счастье! И хотя врач говорила, что этого не может быть – «слишком рано» - я твердо знала: теперь мое общение с ребенком станет диалогом.

Потом я вышла на работу. Носила легко, как будто и не было никаких неприятностей. Иногда матка приходила в тонус, но быстро отпускало. Малыш рос вместе с моим животиком, стучался тихонько, мне это так нравилось. Один раз пришлось все-таки поволноваться: мне приснился тревожный сон. Будто моего новорожденного малыша кто-то быстро уносит от меня по коридору, и я слышу только его громкий плач, усиленный гулким эхом, который затихает, удаляясь. Все было настолько реальным, что я проснулась будто бы от плача младенца. Подумала: не означает ли сон, что я его потеряю? Немного понервничала, но все было хорошо, и я успокоилась…

В 23 недели мы пошли на УЗИ в генетическую консультацию при Диагностическом центре… Почему туда? Все очень просто: там работает моя подруга-генетик. Если кто-то ждет ужасов и мексиканских страстей, думая, что нам сообщили диагноз, то сильно разочаруется: все анализы были хорошими, по УЗИ тоже ничего не заподозрили – сказали, что у меня будет девочка «с курносым носиком и не очень длинными ножками», показали мне ее на мониторе, Ксюша корчила рожицы, высовывая язычок, и махала ручкой. Я так ярко запомнила это… На прощанье мне даже распечатали 3D-фотографию, и я потом всем ее с гордостью показывала – вот какая у меня доча растет! Где-то в 32-33 недели я снова сделала УЗИ – поставили ФПН, малышу не хватало кислорода. Мы начали ходить в барокамеру. Ксюше очень нравилось, она даже затихала во время сеанса.
Уже с Нового года я точно знала, что назову дочку Ксенией. Имя всем понравилось, только мама высказала опасения, что значение имени (греч. «xenos» - «чужой, другой») может наложить свой отпечаток на жизнь и судьбу девочки. Я не придаю особого значения подобным вещам, к тому же она представлялась мне только Ксенией и никем другим.



Ксюша родилась в ночь на 5 марта, на неделю раньше срока, легко и быстро, чем несказанно меня порадовала. Я засыпала самым счастливым человеком. А уже наутро счастье кончилось… Пришла детский врач и сказала, что моя дочурка отличается от других деток, и даже перечислила, чем. Я сама педиатр, и поэтому для меня не стало открытием, что все названные ею признаки присущи синдрому Дауна. Я просто не могла в это поверить! Врач начала утешать, что все еще может обойтись, фенотип может отличаться от генотипа, что нужно обязательно сделать анализ… Мне очень хотелось верить ей и цепляться за эту робкую надежду, но в глубине души я уже знала: все подтвердится. Наверное, мои чувства знакомы всем мамочкам, которым сообщили такое: это и бесконечные слезы, и боль, и вопросы «за что?», и жалость к себе и ребенку, и страх… Надо отдать должное врачу – она ни разу не предложила оставить Ксюшу в роддоме.

Когда мне приносили мою девочку на кормление, я постоянно вглядывалась в ее личико, пытаясь понять, есть ли в нем что-то необычное. Ксюша была очень слабенькой – еще бы, с таким низким тонусом! – и все время спала, даже глазки не открывала. Сосать грудь у нее тоже не получалось. На третий день нас поместили в отдельную палату-изолятор из-за моего насморка. У Ксюши началась желтушка, и она почти все время лежала под специальной лампой, распластанная, как лягушечка. Я рассмотрела ее крошечные пальчики, ручки – с поперечной бороздой на правой - и ножки. Кожа была настолько сухой, что потрескалась на ножках. А еще они все время мерзли, приходилось включать обогреватель. Мне было ее так жалко. Проблему кормления мы решили с помощью накладок и сцеживания. Но молока у меня было мало, и из-за стресса прибывать оно не собиралось. Перед выпиской врач стала настаивать на переводе в стационар из-за нарастающей желтушки. Мы особо не возражали, только хотели сначала сделать анализ на кариотип.

В том же Диагностическом центре Ксюшу посмотрел завотделением, не сказав ничего утешительного, взяли кровь и сделали УЗИ сердца – слава Богу, хоть порока не оказалось! Уже на следующий день нам сообщили предварительный результат – 80% вероятности синдрома. Врач-генетик предложила лечь с Ксюшей в больницу и там написать отказ. Я была в такой прострации, что всерьез начала рассматривать такой вариант. Первые дни в больнице прошли как во сне: Ксюша почти сутками лежала под капельницей, кормить ее пришлось сцеженным молоком, которое стремительно убывало. Я ухаживала за Ксюшей, стараясь абстрагироваться и смириться с тем, что ее у меня не будет. Получалось плохо. Я все время представляла, как она лежит в кроватке, никому не нужная, кричит, мокрая, хочет есть… К тому же, все врачи, у которых я спрашивала насчет отказа, в один голос убеждали меня не делать этого, рассказывали о людях с синдромом в США, которые многого добились. Я тогда совершенно ничего не знала о возможном потенциале таких деток и воспринимала все скептически: ну так-то в США… Тяжело думать, что придется растить ребенка, которому ничего «не светит», но еще тяжелее просто оставить его на произвол судьбы. Возиться с Ксюшей оказалось совсем несложно, хотя я и боялась остаться без помощи с первым ребенком. Но медсестры были очень доброжелательные, и я быстро научилась пеленать, менять памперсы, купать и прочему. Ксюша хныкала только когда хотела кушать. А так все время спала под лампой в крошечных вязаных носочках – ножки все еще мерзли. В один прекрасный день она скорчила гримаску-улыбку, и я даже заплакала от умиления. Ну как, как мне остаться без нее, не увидеть, как она улыбнется по-настоящему, не услышать «мама»?!

Больницу регулярно посещал батюшка, служил молебны и мог окрестить желающих. Нам об этом сообщила главная медсестра отделения, и я решила, что если Ксюша будет «под присмотром» высших сил, то хуже от этого точно не будет. Меня очень тронуло все, что говорит батюшка – как будто завуалированно убеждал, что ЛЮБЫЕ детки должны расти в семье, что родители несут ответственность за их духовное воспитание и т.д. А потом мы и еще две мамы остались, чтобы окрестить деток. И вот как раз во время обряда крещения я четко поняла: я никому и никогда не отдам мою девочку! Будь что будет, но расти она должна только рядом со мной. И на душе сразу стало легче…


…Конечно, далеко не сразу все стало хорошо. Долгое время я думала, что предел мечтаний – это научить Ксюшу ходить, что-то говорить и худо-бедно себя обслуживать. Пока не узнала о программах ранней помощи, «Мысе Доброй Надежды» и «Даунсайд Ап». Невозможно переоценить значение помощи и поддержки всех, кто в тот момент оказался со мной рядом. В первую очередь, это наша тетя Юля – именно она дала мне возможность познакомиться и общаться с мамочками. Низкий поклон Ольге из Нижнего Новгорода, чье письмо было первым и помогло поверить в свои силы и возможности Ксюши. Отдельное спасибо – Маше Нефедовой: случайно увиденная передача «Один день» с ее участием окончательно убедила меня, что Ксюша ничуть не хуже всех остальных людей и вполне сможет вести полноценную жизнь.

Сейчас Ксюше 10,5 мес. Она хорошо сидит, становится на четвереньки, немного ползает на животе. Очень любит играть с людьми и игрушками. Протягивает ручки для игры в «Ладушки» и «Сороку». Весело смеется, когда играет со мной в «Ку-ку». Кушает хорошо, иногда хватает ложку с моей рукой и тянет в рот. Вылез нижний зубик, теперь стучит им об чашку, когда учимся пить. Маму Ксюша любит больше всех, требует, чтоб я всегда была в поле зрения, протягивает ко мне ручки и улыбается. Говорит «ба-ба-ба», «ма-ма-ма», «па-па-па», «да-да-да», «ди-ди», «тя-тя-тя» и еще некоторые непередаваемые звуки. Очень любит тянуть нашего кота за шерсть и хвост (кот добрый, терпит). Но самое главное Ксюшино умение – она излучает такую ауру любви, которой хватит на всех с головой.

Счастье – это просто, как утверждает известная реклама. Как ни парадоксально, но действительно просто, если рядом такой человечек, как Ксюша. Счастье - это мозаика, рассыпанная на кусочки, и очень многие пытаются собрать ее в течение всей жизни. А моя девочка уже сложила для меня эту мозаику, став в ней самым главным кусочком счастья.

25.01.08

Дополнения от Ксюшиной тети Юли:
Наши последние новости. Буквально на следующий день после того, как Яна закончила эту статью, наша красавица СЕЛА САМА (26.01.08)!!! Сейчас, спустя месяц, садится постоянно и без малейших проблем, правда, несколько своеобразным способом: с четверенек попу вниз и перебирает руками, пока не сядет:) Вылез еще один зубок. Учится показывать, «какая большая Ксюша», обозначает руками движение вверх, но поднимать полностью руки нашей барышне не то лениво, не то просто тяжеловато пока (тем более что заслуженные аплодисменты она срывает и так:)) За ложку хватается все чаще, может донести и сунуть в рот, но (видимо, от осознания значимости поступка!) забывает при этом, что еду, собственно, полагается глотать, и содержимое ложки стекает по смеющейся мордашке… зрелище не для слабонервных!
Вот такая у нас замечательная девочка! Оцените сами: см. фото.
P. S. А сейчас (нам почти год и месяц) Ксюша проходит курс занятий в воронежском реабилитационном центре «Парус надежды» - массаж и ЛФК. Занятия дают ощутимый результат: наша малышка уже почти сама стоит у опоры (до массажа это казалось чем-то далеким и нереальным!). Пьет из чашки густое питье, делает делишки в горшок, если посадить. Ждем новых успехов!

Мама Яна


На главную
На главную творчества родителей
Напишите мне