Главная: Солнечные дети: Синдром Дауна
Особенная жизнь людей с 47 хромосомой

Челябинская ГТРК

07.10.2007 10:17
Евгения Логинова

О детях, точнее, о детях с синдромом Дауна на этой неделе говорили и в Челябинске. Говорили художники и рестораторы. В кафе "Апельсин" открылась выставка "Люди, как люди, только с синдромом Дауна". Представлены 12 работ известных дизайнеров из России, Японии, Канады, Израиля, Франции и Мексики. Необычное место – кафе – организаторы выставки выбрали по вполне конкретной причине. Специально пойти на такую выставку решатся не многие.

Евгения Логинова расскажет о том, как особая выставка сама нашла своих зрителей.

Двадцать дизайнеров из двадцати стран мира создали двадцать уникальных плакатов, поддерживающих детей с синдромом Дауна. Кочующая выставка объездила десятки стран, добралась до России. Когда Елена Полигешко прочитала об этом в журнале, решила, что Челябинск тоже должен осознать, что "ребенок с синдромом Дауна – такой же ребенок". В том числе и ее дочь Саша. "Мы стыдливо отводим глаза, когда встречаем такого ребенка или взрослого, избегаем этой темы. Но это такие же люди, как и мы с вами. Они так же живут, смеются, радуются и плачут", – уверена Елена Полигешко, координатор социального проекта "Солнечные дети".

Они объединились вместе и теперь создают общественную организацию. Если их детей называют "люди с ограниченными возможностями", родители, поправляют: "с особыми потребностями". У дочери Натальи Кутеповой синдром Дауна. Однако в этом году Арина пошла в первый класс общеобразовательной школы. "До недавнего времени считалось, что в обычные школы и детские сады такие дети ходить не могут. Сейчас барьер сломлен, и ребята посещают и дошкольные учреждения и школы", – отмечает Наталья Кутепова, участник социального проекта "Солнечные дети".

Арина, как и остальные первоклашки, делает уроки, отвечает у доски, играет с одноклассниками. Она коммуникабельная девочка. Учителя говорят, Арина оказалась более подготовленной и адаптированной к школе, чем некоторые дети. Есть предметы, которые даются ей тяжело. Однако она проявляет себя и с лучшей стороны. Единственное, что выделяет сейчас Аришу из толпы детей – внешность. Для самих преподавателей это первый опыт обучения ребенка с синдромом Дауна. Однако учителя уверены, общими усилиями родителей и педагогов девочка найдет применение знаниям в жизни. Ирина Власова, заместитель директора по воспитательной работе МОУ школы № 62, считает: "Конечно, такой ребенок нуждается в индивидуальной программе и в работе всех специалистов. Если эти специалисты будут работать, тогда в дальнейшем ребенок найдет свою нишу и сможет применить свои способности".

Арина – это, скорее, исключение из правил. В основном, при диагнозе синдром Дауна родители отказываются от детей. В доме ребенка №1 сейчас воспитывается 12 таких малышей. Перед воспитателями стоят совсем другие задачи. В первую очередь, надо научить детей обслуживать себя – ходить, самостоятельно есть, одеваться. В учреждении воспитатель и нянечка – мать и отец в одном лице.

Воспитатель Галина Чикашева работает в доме ребенка уже 20 лет. За это время через ее руки прошло много детей с синдромом Дауна. Каждого из них она знает поименно. У каждого свой характер и привычки. Например, Оля любит одиночество. Она капризничает в окружении других детей, зато одна в кроватке может спокойно лежать часами. Ксюша, наоборот, требует внимания и ласки. Преподаватели сами подбирают обучающе-развивающие программы. Они должны дать стартовые знания своим подопечным перед тем, как они отправятся в интернат для инвалидов. "Я интересуюсь этой темой. Читаю, из Интернета беру информацию. Я работаю по программе, рассчитанной для детей, занимающихся в доме ребенка", – отмечает Галина Чикашева.

Синдром Дауна – это генетическое отклонение, при котором в клетках человека появляется лишняя, 47 хромосома. Существует много методик выявления признаков даунизма у плода на ранних сроках беременности. Но до сих пор медицина не может ставить диагноз, который точен на 100%. Половина родителей, которые отказываются от больных детей, – это благополучные семьи. Наталья Чванова, главный врач дома ребенка, говорит, сегодня выделяется много средств на содержание отказничков с умственными нарушениями. Однако красивые игрушки, мягкая мебель, качественное питание проигрывают родительской заботе.

Дети с синдромом Дауна подвержены заболеваниям сердца. У них тяжелее проходит даже самая обычная простуда. Поэтому многие из них не доживают до 10 лет. "В силу своих анатомо-физиологических способностей, эти дети более ослабленные. Они отстают в физическом и нервно-психическом развитии. Простудные заболевания у них протекают более продолжительно и с осложнениями", – подчеркивает Наталья Чванова.

В интернате для инвалидов глубокой умственной отсталости первое отделение рассчитано для особо сложных воспитанников с тяжелыми патологиями. Врачи предпочитают не привыкать к подопечным. Каждый из них балансирует на грани жизни и смерти. В любой день кого-то из этих детей может не стать. В интернат Каштака привозят четырехлетних малышей с синдромом Дауна, от которых отказались родители. В нем они пробудут до 18 лет. Потом ребят распределят по домам для престарелых, где они будут доживать свою особенную жизнь, закрытую от посторонних глаз.

© 2007 Государственный интернет-канал "Россия" 2001-2007.
Адрес электронной почты редакции: info@rfn.ru.


Источник
Публикации
На главную