Главная: Солнечные дети: Синдром Дауна
Чего ожидать и что вам нужно делать

 


На фото - сыновья Надежды, слева - малыш с синдромом Дауна, Егорка, справа - его старший братик, "обычный" ребенок. Рождение ребенка с синдромом Дауна - случайность, это может произойти в любой семье, в том числе в такой, где уже есть обычные дети.

Итак, с чего же начинать?

Для родителей деток 0-3 месяцев


Во-первых, обязательно постарайтесь наиболее полно обследовать малыша – проверить зрение, слух, внутренние органы, особенно сердце... При выявлении патологии важно начать лечение как можно раньше. Перечень необходимых обследований и рассказ о зонах риска можно найти на сайте ДСА вики, см. также Примерный план медицинского обследования ребенка с СД.

Во-вторых, постарайтесь сохранить грудное вскармливание! (Вы прочитаете об этом подробнее, а также найдете ссылки на ресурсы, поддерживающие грудное вскармливание, здесь, на странице о книге Уильяма и Марты Серз.



О важности ГВ при СД читайте также эту статью на сайте "ДСА".

Для детишек с синдромом Дауна крайне важен сосательный рефлекс, поскольку для них характерен пониженный мышечный тонус (гипотонус), а сосание помогает укрепить мышцы язычка, ротика и мышцы лица. Материнское молоко – оптимальный источник питания для малышей. Как указывают Серзы, сосание груди служит отличной профилактикой отитов. Кроме того, безусловно, для любого малыша бесценен контакт с матерью, осуществляемый при кормлении грудью. Можете обратиться за советом к акушерке, патронажной медсестре, консультанту по грудному вскармливанию или женщине, успешно выкормившей ребенка грудью.
Иногда дети с синдромом Дауна (и их мамы) не сталкиваются ни с какими особыми проблемами, связанными с кормлением, но иногда возникают разного рода сложности. Кормление ребенка с синдромом Дауна потребует от мамы чуть больше терпения и упорства. Пониженный мышечный тонус приводит к тому, что деткам трудно "зацепиться" за сосок или соску и координировать дыхание, сосание и глотание. Чтобы помочь им не терять сосок, можно попробовать легонько поддерживать подбородок снизу.
Детки могут быстро уставать и скоро засыпать во время кормления (потормошите ребенка, ущипните за пяточку...). Как правило, рекомендуется кормить их почаще, "по требованию", не придерживаясь определенных часов, иногда будить для кормления (по крайней мере один раз ночью и часто днем). Обратитесь в службы поддержки грудного вскармливания или к опытной маме, уже выкормившей ребенка.
Иногда ребенок с СД может быть голоден, но не проснется сам. Обратите внимание: если он "корчит рожи" во сне, посасывает губками, машет ручками и ножками больше, чем обычно, возможно, он уже готов поесть.
Ослабленных детей, которые не могут сосать или не съедают достаточно молока/смеси, кормят через зонд.

В случаях, когда вскармливание непосредственно грудью затруднено, может применяться специальный поильник для докармливания сцеженным молоком. Это "Бутылочка Хабермана" - "Поильник SpecialNeeds", производимый фирмой "Медела" (Швейцария). Он рекомендован детям с расщелиной верхней губы и/или неба, детям с синдромом Дауна.
Приобрести поильник можно по адресам, указанным на сайте "Медела", или, например, перейдя по следующим ссылкам: Medela на AllMarkets.


У некоторых детей с СД бывают медицинские проблемы, мешающие кормлению. Через вену вводят питание малышам с блокадой желудочно-кишечного тракта, им срочно требуется операция. Младенцы с серьезными пороками сердца, возможно, не смогут сосать грудь, потому что это требует большого напряжения. Мамы могут воспользоваться молокоотсосами, а сцеженное молоко может быть дано ребенку через зонд. Через какое-то время, возможно, малыши достаточно окрепнут и смогут сосать мамину грудь сами.
Грудное вскармливание особенно важно для детей с синдромом Дауна: тесный контакт с мамой помогает малышу чувствовать себя защищенным, антитела, содержащиеся в молоке мамы, способствуют формированию иммунитета ребенка; также грудное вскармливание служит профилактикой запора, дети с СД нередко от него страдают.


В-третьих, постарайтесь как можно больше брать малыша на руки, разговаривать с ним, улыбаться ему, пытаться привлечь его взгляд, корчить ему рожи, высовывать язык... Изменяйте высоту голоса, разговаривая с малышом. Называйте его по имени, дотрагивайтесь до разных частей его тела и лица, называя их («Вот какие чудесные пальчики», «А вот поцелуем твой носик»)… Пытайтесь сымитировать звуки, которые издает малыш, и отвечать ему тем же «словом». Постепенно он начнет отвечать вам.
По возможности приобретите слинг или «кенгуру» и носите малыша с собой по дому, а в хорошую погоду – и на улице.

На первом году жизни детки с синдромом Дауна мало чем отличаются от своих обычных сверстников.
Иногда они меньше двигаются, это связано с пониженным тонусом мышц. Из-за гипотонуса малышу труднее научиться держать головку, переворачиваться, садиться и сидеть, ползать, вставать и ходить. То, что он все же старается этого добиться, заслуживает огромного уважения и помощи. Поддержать своего ребенка вы можете с опорой на советы, содержащиеся в книгах (см. соответствующую страничку сайта), а также обеспечив ему массаж, лечебную гимнастику и, возможно (по рекомендации врача), физиотерапевтическое лечение.

- Новая страничка - нормы развития из книги О.Жуковой и В.Балобановой "Самоучитель для родителей".

Скорее всего, таким деткам также понадобится повышенная стимуляция сенсорики – всех органов чувств.
Тактильные ощущения можно стимулировать, прикасаясь к коже ребенка материалами разной фактуры и температуры (дерево, металл, шелк, шерсть, мех и так далее) и вкладывая в его ручки предметы разной формы, сделанные из разных материалов. Гладьте ребенка, массируйте его ручки и стопы. Смазывайте тело ребенка кремом, играйте с ним в игры, знакомые вам с детства (« «Коза рогатая», «Сорока-ворона»). Можно катать по его телу теннисный мячик.
Зрительное восприятие стимулируется, например, яркими контрастными (разноцветными и черно-белыми) картинками, разноцветными фонариками, подвешенными над кроваткой подвесками и мобилями, зеркалами. Наиболее интересно и привлекательно для малыша лицо взрослого. Подвесьте над кроваткой малыша разноцветные игрушки. Играйте с ним фонариком, который вы перемещаете в руке, можно «моргать» фонариком. Играйте в «Ку-ку»: накрывайте голову ребенка на мгновение платком, затем убирайте его, говоря «Ку-ку», или побуждайте его самого стягивать с головы платок, а можно прятаться за ширмой и появляться вновь.
Развитию слухового восприятия способствуют погремушки и прочие звучащие игрушки (звуки разной высоты, громкости и интенсивности), колокольчики, разговоры с ребенком, музыка. Добивайтесь того, чтобы ребенок следил за звучащей игрушкой, находил ее взглядом. Помещайте источник звука с разных сторон (это явится хорошим стимулом для ребенка повернуть голову в сторону источника звука), побуждайте малыша самого производить звуки.
Стимуляция вкуса и обоняния начинается позже: вкуса – с введением прикорма. Осторожно со стимуляцией обоняния, некоторые сильные запахи (например, запах ментола) могут привести к роковым результатам для младенца. Лучше подождите, пока ребенок подрастет.
Для укрепления мышц кисти в более старшем возрасте полезны рисование, лепка из пластилина, конструирование, сортировка мелких предметов, нанизывание бус.

У детей с синдромом Дауна часто отмечается задержка речевого развития. Они учатся понимать речь так же, как обычные дети, - в постоянном общении с другими людьми. Активная речь часто появляется позже, чем у ровесников; это связано, в частности, опять-таки с гипотонусом мышц и иногда – с нарушениями слуха. Не забывайте регулярно проверять слух ребенка. Обратите внимание на серию материалов о развитии речи у детей с синдромом Дауна, в частности, на продолжение материала по книге Л.Кумин, часть 2: Стимуляция детей от рождения до первого слова: развитие навыков, необходимых для речи.
Эта фотография - из испанского календаря «Дети с синдромом Дауна и «звезды»». Фонд "Даунсайд Ап" также выпустил календарь на 2008 год со "звездами" (Николай Фоменко, Татьяна Лазарева, группа "Ума2рман" и другие).

"Даунсайд Ап"


Они могут бесплатно выслать полезные книги, спасибо им огромное! По возможности запишитесь и съездите на консультацию.

Прочтите также следующие материалы:
"Вопросы и ответы о синдроме Дауна";
- книги, теории раннего развития (см. здесь);
- обратитесь к опытным специалистам (см. здесь);
- пообщайтесь с родителями. Хороший форум - на этом сайте - ТУТ . Найдите другие форумы и конференции на странице ссылок о СД.
Принципы занятий по программе "Каролина" (и, шире, - принципы занятий с "особым" ребенком), как они описаны в книге, в некотором сокращении приводятся здесь.

Успехов вам и малышу!


Из рассылки Папам и мамам об особых детках # 116 -- "Город золотой"
Мануэль Гомес Ортис "Инвалиды рядом с нами" (отрывки из книги).
Инвалиды рядом с нами
Предисловие переводчика
Книга современного испанского журналиста и врача Мануэля Гомеса Ортиса представляет собой сборник статей и заметок, опубликованных в разные годы в различных испанских газетах и посвященных инвалидам с детства и тому, как за последние 40 лет изменилось к ним отношение со стороны общества. Автор знает проблему, что называется изнутри, поскольку его дочь с рождения страдает тяжелой формой церебрального паралича. Одну из этих статей мы предлагаем сейчас нашим читателям.
БЕЗ СТЫДА, БЕЗ ЧУВСТВА ДУШЕВНОЙ БОЛИ
“La Gaceta del Norte”, 4 января 1966 г.
Нам кажется, что всего того, что делается для помощи "особым" детям, мало. И родители могут сделать для них больше. Родители, как только обнаруживают у своих детей, даже самую незначительную аномалию, начинают переживать. Но их боль станет гораздо сильнее, если они по незнанию прожили долгие дни в иллюзии, думая, что то, чем страдает ребенок, может пройти.
Нет ничего лучшего, чем захотеть узнать правду, только правду, какой бы суровой она ни была, - так например, потребовать ее у врача, прося его, чтобы он не обманывал нас напрасными надеждами, которыми он причинит нам еще больший вред.
Эта активная позиция - первый шаг на пути правильного воспитания "особого" ребенка.
Когда правда узнана, ее нужно принять. “Это ужасные вещи, - говорит Отец Дюваль, - но они служат нам для того, чтобы войти в Царство Божие, и лишь посредством их мы сумеем войти туда, несмотря ни на что”. Тяжело согласиться с этим, но так оно и есть. “Призванными к действию” называет Клодель всех, кто страдает.
И, конечно же, болезнь не является наказанием за грехи родителей. Христос опроверг это, когда ученики, указывая на слепого, спросили у него: “Учитель, кто виноват в том, что этот человек родился слепым, он сам или его родители?” Иисус ответил: “Никто не виноват, ни он сам, ни его родители, но на нем проявляются дела Господни”. Таким образом, родители не должны тревожиться в этом отношении.
Не нужно представлять себе то, каким ребенок мог бы быть, незачем хотеть невозможного. Необходимо принять его таким, каков он есть, - без чувства стыда, без душевной боли. Внимательно наблюдая за ребенком и советуясь со специалистами в данной области, мы обнаружим у него индивидуальные возможности, большие или малые, в зависимости от конкретного случая. И мы окажемся в ситуации, когда нам придется смириться с ними.
При воспитании таких детей от нас потребуется нежность, неподдельная радость, - которую нужно постараться в себе находить, - безграничное терпение и строгость, да, как это ни покажется кощунственным, - но строгость в пределах разумного. Нам нельзя жалеть ни самих себя, ни ребенка. Мы должны дать ему уверенность в своих силах и сделать так, чтобы он поверил в нас. Таким образом, мы действительно подготовим ребенка не только к его взрослой жизни, но и к жизни вообще. И надо расширять свою душу, чтобы она не замыкалась в собственном эгоизме, чтобы думать о других и жить для других. Эта большая работа родителей и семьи. Нельзя полагать, что можно решить любую проблему таких детей или подростков, не принимая во внимание семью.
Помимо того, очень важно объединяться с другими родителями "особых" детей, создавать ассоциации и вступать в те из них которые появляются, так как это - самый надежный способ расположить общество к этим детям и иметь взаимную поддержку.
Самое же легкое и самое никчемное - это плакать...
Мануэль Гомес Ортис - Перевод с испанского В.М.Труфанова - 2000 год

 

Марина Чаплыгина делает свой сайт, где делится опытом о том, как заниматься с ребенком, дает конкретные рекомендации по возрастам.

О развитии речи
Продолжение материала по книге Л.Кумин, часть 2: Стимуляция детей от рождения до первого слова: развитие навыков, необходимых для речи
На главную этого сайта
Напишите мне